让世界了解老区 让老区走向世界

search

随州市老促会组织开展癫痫病义诊公益救助活动的观感及呼吁

2023/12/05  浏览量:   作者:随州市老区建设促进会副会长 孙劲  来源:中国老区网

湖北省随州市常驻人口有201万人,版图面积9636平方公里,下辖三个县(市、区)、一个开发区和一个大洪山风景区。随州的历史悠久,人杰地灵,世界华人拜谒的炎帝在这里诞生,世界第八大奇迹的编钟在这里出土,同时还是中国专用汽车之都,中国香菇之乡......
 

起 因

随州市老促会在助推老区振兴发展,参与巩固脱贫攻坚成果和助力乡村振兴中,将人民群众的急难愁盼问题作为工作的出发点。当调查了解到当地患有癫痫病患者之多,带来的困扰和影响之大,患者家庭急盼治愈心之切,随州市老促会决定组织开展癫痫病义诊救助公益活动,进一步增强患者家庭的获得感、幸福感,从而使我们在老促会工作的同志得到慰藉和鼓励。

通过初步调查统计,随州市有癫痫病患者1200多人,占总人口的6‰左右,而农村的患者占80%以上,60岁以下的又占患者的80%以上。这些患者家庭有一部分已经或正在成为返贫的对象,应该得到党委政府的重视和社会的关爱。

2021年10月中旬和2023年11月中旬,随州市老促会两次通过中国老促会联系到其会员单位北京长峰医院到随州市开展“情系老区 抗癫圆梦”公益救助活动,共组织422名癫痫病患者当面义诊,又通过全市老促会系统的宣传推介和参加义诊患者现身说法的影响和传播,使全市绝大多数不能前来参加义诊的癫痫病患者得到了治疗癫痫病的消息,从而也看到了能临床治愈癫痫病的希望,受到了广大干部群众的交口称赞,得到了癫痫病患者家庭的真诚感激。
 

观 感

通过现场观看专家对癫痫病患者的义诊,了解到癫痫病患者目前没有治愈的原因是多方面的。

一是从小患病治疗不及时。有的婴儿出生时存在缺氧、高热惊觉抽风而引发了癫痫病,又没有及时发现和治疗。

二是患病后治疗延误所致。有的是发烧后、有的是脑外伤后治疗不及时或治疗方法不当而继发导致成癫痫病。

三是医院误诊影响了治疗。由于受一些医院的医疗设备和医生的医疗水平的制约,诊断不准,有的甚至还被当作精神病患者治疗。

四是患者家庭困难耽误治疗。癫痫病治疗时间较长,治疗费用较高,一般家庭承担不起,有的家庭只是简单地用点药或干脆任其发展,不管不问。

五是患者家庭忌讳社会影响。有的患者正处在青少年时期,公开治疗怕影响孩子的读书和婚姻,导致治疗受到影响。

六是用药用量用法不当。目前有一部分患者虽然在吃药,但专家一看就发现有的吃药不对症,有的吃药剂量不足,有的吃药方法不当,影响了疗效,致使病情迟迟得不到好转。

七是对患有癫痫病有误解。有的患者家庭对癫痫病有一定的误解,甚至在社会上也对癫痫病存在着一定偏见。认为癫痫病有遗传,认为得了癫痫病就不能结婚过正常人生活,认为得了癫痫病不能彻底治愈等等,所以造成患者压力大,精神负担重,影响了治疗。

通过开展癫痫病义诊感觉到,当前癫痫病患者家庭受到的困扰很多,带来的痛苦很大。

一是拖累一个家庭。一个家庭有一人患有癫痫病,全家的精力和金钱都要花在患者身上,并且至少要影响三代人。如随县三里岗镇一名11岁的男孩患者,一岁多就患上癫痫病,家在农村,曾在武汉、北京大医院住院治疗后仍然发病,治疗费用已超过50万元,孩子母亲看不到治愈的希望就离婚离家了,小孩现在只有靠年迈的爷爷奶奶和父亲抚养并筹钱治病,使家庭陷于绝境。

二是治病费用太高。目前癫痫病患者在地方小医院看不好,到大医院住院治疗费用又太高,多数家庭因治病而花光家底,并且还有很多家庭借钱治病,又成了返贫户。

三是精神压力太大。由于癫痫病患者发病时间无规律,地点无特定,若发病时正处在危险地方,很有可能导致生命危险。所以患者时时不能离开视线,需要安排专人在身边看护。

四是陷于两难境地。有的患者已经治疗多年却无明显好转,想继续治疗,但治疗费又承担不起;若停止治疗,又怕留下遗憾。如随县唐县镇一名19岁的女孩患者,在各大医院治疗已花治疗费近50万元。经过北京长峰医院专家会诊后,得知需要用一种进口药物治疗,但医药费由医院减免后仍需要3万多元,患者家长很困惑,不知所措。


 

感 悟

通过组织开展癫痫病义诊活动,我们心情沉重,感慨万千。

一是需要防止患者家庭再返贫。癫痫病患者虽然只占

总人口的6‰左右,但对一个家庭乃至社会的影响都很大,康复了一个癫痫病患者,会拯救一个家庭,会对社会作出贡献,反之会对家庭和社会带来后患和影响。如随县唐县镇一名男性患者叫陈魁,1989年出生,在过去每一个星期都要发三、四次癫痫病,只能在家呆着,并且还要家人看护,在其他医院住院治疗已花费22万多元,面临妻离子散的窘境。2021年10月中旬他在随县参加北京长峰医院专家义诊后,10月下旬就到北京长峰医院住院7天,花医疗费2万多元。回家后在家休息了三个月,2022年2月16日就出门打工了,经过半年检查已恢复正常了,两年多都没有再发病了,感觉也越来越有力气了,两年还长了二十多斤,现在夫妻都能出门打工挣钱了,全家信心满满、其乐融融。陈魁病好了之后他又介绍了4名患者去医院治疗,效果都非常好。

二是需要找有爱心的医院医治。在义诊中发现,有的医

院没有治疗癫痫病的技术和设备而仍然留患者住院治疗,患者家庭一次花医药费几万、十几万,虽然医院有了收入赚了钱,但是患者家庭却背了债遭了殃。而在义诊中看到,北京长峰医院专家本着医者仁心的精神,认真诊断病情,指导患者用药,教会康复训练,反复提出医嘱,并且还承诺减免患者住院期间的部分医疗费并报销患者往返的路费,使患者增强了治病信心,看到了治愈的希望。如广水市陈巷镇一名12岁的患者,在北京长峰医院住院医治好了后,家长感动地说遇到了贵人,为了表达感激之情,在2023年6月不远千里把老家种的胭脂桃专程送到长峰医院,感谢专家为孩子治好了癫痫病。2023年11月中旬,有的患者家庭听说长峰医院专家又来随州义诊,他们找到专家说,要把家里土鸡蛋、泡泡青菜送给专家们带回去,感激之情溢于言表。

三是需要动员社会的爱心帮扶。对于患者家庭因病致困致贫的,要组织动员爱心企业和爱心人士伸手援助,使这样的家庭在小康路上不掉队。

四是需要有关部门的关心支持。癫痫病患者及家庭要享受到党的好政策和党的温暖。对患者吃药住院方面应提供一切便利。随州市老促会在组织癫痫病义诊救助活动中,有的乡镇老促会安排专车接送患者参加义诊,使患者家庭非常感谢党和政府的关爱。


 

呼 吁

癫痫病患者应该得到党和政府的关心和社会的关爱。

一、各级领导要给予重视。要将医疗救助癫痫病患者家庭工作作为巩固脱贫攻坚成果和实施乡村振兴的一项工作来抓,纳入重要议事日程。

二、有关部门要便民服务。要在开展义诊、转院治疗、医疗费报销、就业、救济等方面搞好咨询服务,热情帮助,提供便利。

三、要发挥社会组织作用。要发挥老促会、慈善协会等社会组织的帮扶作用,为癫痫病患者开展义诊救助、救灾救济、协调服务等。

四、要动员社会给予关爱。动员爱心企业和爱心人士对特别困难的患者家庭给予一定的援助。

五、医院要做到医者仁心。治疗癫痫病需要一定的医疗设备和专业的医疗技术。不具备医治癫痫病条件的医院,一方面要学习提高医疗水平,尽快达到医治条件;另一方面要推介患者到有专业技术水平的医院进行治疗,不能以坑害患者以赢利赚钱为目的。

编辑:孙晟徽